白化病患者被称为“月亮的孩子”，有些人还会将其称为“白雪公主”。在现实生活中，由于具有独特的外表，他们往往会比正常人更加胆怯和自卑。但事实上，他们只不过是皮肤更白一点、对光更敏感一些，同样也需要我们的友谊和关怀。
首先，我们先来了解一下什么是“白化病”？
白化病是由于酪氨酸酶缺乏或功能减退引起的一种皮肤及附属器官黑色素缺乏或合成障碍所导致的遗传性白斑病。患者视网膜无色素，虹膜和瞳孔呈现淡粉色，怕光。皮肤、眉毛、头发及其他体毛都呈白色或黄白色。白化病属于家族遗传性疾病，为常染色体隐性遗传，常发生于近亲结婚的人群中。白化病遗传图谱：患者双亲均携带白化病基因，本身不发病。如果夫妇双方同时将所携带的致病基因传给子女，子女就会患病。眼白化病为X连锁隐性遗传，是由母亲所携带的白化病基因传给儿子时才患病，传给女儿一般不患病。
第二，白化病有什么危害？
1、白化病对眼睛损害最为严重，其表现的症状为远视、散光、眼球震颤、视力下降等，严重的话可能会直接导致失明，影响日常生活。
2、由于缺乏白化病皮肤黑色素保护,皮肤对光线高度敏感,日晒后易出现唇炎,皮炎,导致可能发生的基底细胞癌和上皮细胞癌等情况。
3、易引发并发症，危及患者寿命，如免疫缺陷或者肺纤维化,导致患者在幼年或者中年的时候死亡。
4、易导致患者自卑/自闭，无法正常参与社交活动。像罗斯塔里这一家这样换上白化病这样罕见病的家庭还能不畏病魔坚强生活的例子毕竟是少数，它只能反映患者生活极小的一个侧面。而对于大多数白化患者而言，虽然智力与正常人无异，但是其特殊的外表特征，他们更少去和亲戚朋友聚会，更少逛街，更少参与社会活动，因为社会的不理解甚至歧视将直接伤害他们，影响他们的自我认知，易造成这些患者自卑/自闭等不良心理。
第三，我们对白化病有什么认识误区？
1、白化病就是白癜风？
错！白化病属先天性遗传病，白癜风是后天的皮肤色素脱失病，白癜风可治疗。
2、白化病会传染？
错！白化病是基因疾病，不是传染病。
3、白化病人寿命短？
错！白化病人无任何并发症情况下，寿命与正常人无异。
4、白化病人见不得光？
错！白化病人并非见不得阳光，而是要避免长时间紫外线照射。
5、白化病人都是盲人？
错！白化病影响视力下降，基本视力不佳，但并非盲人。
第四，怎么诊断和治疗白化病？
1.诊断
根据先天性发病和临床表现可诊断。出生即有纯白或粉红色斑，日晒后易发生皮炎，毛发变白或淡黄；虹膜粉红色，瞳孔发红，畏光。组织病理为基底层有透明细胞，数量及外观正常。银染色证明表皮内黑色素缺乏。
2.治疗
目前药物治疗无效，仅能通过物理方法，尽量减少紫外辐射对眼睛和皮肤的损害。还可以使用光敏性药物、激素等治疗后使白斑减弱甚至消失。此外还需关注白化病患者心理方面的问题。白化病除对症治疗外，目前尚无根治办法，应以预防为主，通过遗传咨询禁止近亲结婚，同时进行产前基因诊断也可预防此病患儿出生。
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