今天是第13个世界自闭症日,自闭症患儿被叫做“星星的孩子”,他们就像天上的星星,在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着,孤独寂寞。他们无法融入正常社会,显得茕茕孑立,无法独立生存,显得那么无依无靠,无法与他人沟通,显得那么形单影只。
如果说社会就是一个宇宙,他们就是那些不会发光,需要别人照射才能被发现,才能被温暖的星星。
关于自闭症家庭,你了解多少?
说道自闭症,不得不提一部电影《海洋天堂》,我国第一部反映自闭症儿童和家庭的电影,虽然这部电影首映已经过去十年之久,但是至今仍能够被我们清晰的记住,因为它对自闭症的深度思考,引起了极大的反响。时至今日,提起自闭症,人们一定会想起自闭症家庭遇到的;生活的困扰,亲情的压抑,生老病死的延宕,感慨生命之艰难,实在令人难以释怀。
安居乐业、衣食无忧,过上幸福美好的生活,对普通人来说,尚且需要奋斗,对于自闭症孩子,以及自闭症家庭来说,不啻于“痴人说梦”。
《第十七次抛弃》是另一部我非常喜欢的电影,虽然它是一部只有8分钟的微电影。但是对自闭症家庭面的辛苦以及背后孩子母亲的煎熬,刻画的更加深刻。
如果说海洋天堂,展示的是生命没有归途,无法安置的焦虑,那么《第十七次抛弃》,则展示的是抛弃生命,生死抉择的痛苦!
自闭症从来不是一个孩子的事情,而是一个家庭如何面对一辈子的事情,寸步不离,贴身守护的父母,每分钟可能都在承受炼狱之苦,看不到希望,只能在绝望的临界点挣扎,每一分钟都是考验。
自闭症儿童的父母普遍承受着难以排解的担忧和压力。
有位自闭症儿童父亲在博客上写道:
我一定要让自己忙起来,最好累到身体崩溃才好,这样才能让我的内心得到安抚。每当独处或闲暇时,种种担心立刻涌入脑海,一切都源于我的儿子,一个看似“灵魂出窍”的自闭症孩子。上班时,工作时,挤地铁时,我无时无刻不在想着他,即使坐在马桶上也无法挥去脑海中孤独的身影,我害怕黑夜的到来,躺在床上莫名的感到恐惧,我不知道儿子的未来在哪里,我在深夜中坠入黑暗。”
作为语言障碍矫正师,因为职业关系,尤其关注自闭症、听障和智力障碍儿童,因为这三类特殊儿童的语言障碍,一直是我们努力钻研的难题之一。
自闭症家庭最焦虑的问题:
我的孩子知道什么是危险吗?
我的孩子能学会说话吗?
我的孩子将来如何生存
我的孩子会有朋友吗
大部分的担忧是我在成为一个父亲前,完全没有想到,或者认为理所当然的事情。我从来没有想过会为这些事情愁得睡不着觉。我曾经以为,当一个爸爸,我要担心的是,要送儿子去什么小学,他们要学什么兴趣课,他们要上什么大学,他们长大后要做什么职业。
我的孩子能开口说话吗?
研究表明25%自闭症的孩子是无口语的。剩下的75%中,很多孩子都面临严重的沟通障碍。普通人从来没有想到过,语言能力会变成一个问题。很多自闭症孩子十年过去了,父母还在等孩子开口说第一个字。能找到与自闭症儿童有效沟通的方式真的太重要了。
自闭症真的能康复吗?
真性自闭症:真性自闭症(器质性自闭症)是由于基因突变造成大脑功能损伤,失去或严重缺失思维功能。患儿面相与常人无异,但先天缺失总结、归纳、分析、判断等逻辑思维能力,终身智力低下(仅有本能能力)。
大量真性自闭症儿童,尽管通过训练能够提升他们的专注力和自控力,但是他们终身的智商不会超过40分。比如,有的患儿通过训练也能学习认识很多文字,甚至能达到阅读小学三、四年级语文课本的水平,但是他们始终没有理解力。
真假自闭症要分清
真性自闭症就是先天智力缺失症。假性自闭症:与真性自闭症相对,假性自闭症患儿大脑思维区域无器质性病变,完全可以拥有正常的思维能力。
这部分患儿智力缺失是由于后天某方面能力的发展不足影响了他们的智力发展,与真性自闭症存在本质的区别。比如,在各种类型的自闭症中占比非常高的专注力严重不足型自闭症,患儿由于专注力缺失而无法获取知识。
同时,他们的专注能力在智力发展的关键时期未能得到提升,智力发展落后于同龄人,这就是典型性的假性自闭症。再比如,国内在自闭症中占比最大的自闭症儿童。他们普遍胆子都很小,根本不敢与人对视,对身边发生的任何事情感到恐惧、害怕,直接表现为远离及躲藏。他们不敢直面任何事情,因此失去了获得知识的机会。
对于这类患儿,如果他们没能在智力发展的关键期提升自控力和胆量,就会随着年龄增长逐渐演变成智力障碍,这也是典型的假性自闭症。如果能及时了解患儿的真实情况,假性自闭症是可以经由训练回归正常的。综上所述,真性自闭症是因为基因突变造成器质性的损伤,后天无法弥补;而假性自闭症是由于先天能力的不均衡(某方面的能力不足或能力过强),后天又没能得到及时的纠正,致使儿童的智力严重落后于正常儿童,经过训练后,仍可归于正常儿童的行列,我们也可以说他们是属于正常儿童的极限发育不平衡状态。